孩子是上天賜給父母的天使,然而不是每個天使都是完美的,在此過程中將碰見什么是自閉癥干預 ,不妨跟著小編來看看這其中14種有效的自閉癥干預手段,清華爸爸分享三個自閉癥兒子的干預秘籍!,自閉癥兒童早期干預的方法有哪些?,自閉癥兒童的行為干預的含義,自閉癥孩子經過系統(tǒng)干預后,長大后會是什么樣?,自閉癥干預要花多少錢(含本人花費明細和三套預算方案)?? 的奧秘。
1.14種有效的自閉癥干預手段
孩子被確診為自閉癥(孤獨癥)后,面對這只即將吞噬孩子和家庭的洪水猛獸,有許多家長像“大海撈針”一樣的搜尋相關資料?也有許多家長被一些錯誤的言論誤導,導致延誤孩子的治療?“神奇”的自閉癥干預療法我曾經接觸過一個自閉癥(孤獨癥)孩子,他臉色蠟黃,瘦得讓人心疼,體重至少比同齡人輕了5公斤,后來通過跟家長聊天了解到,這孩子正在進行“禁食療法”,簡單來說就是禁止孩子食用任何含有谷蛋白或者酪蛋白的食物,例如面食、餃子、蛋糕、面包等等。因為她聽說自閉癥(孤獨癥)孩子腸道菌落種類和數量與常人的不同,導致他們對于谷蛋白更容易出現難以消化的不耐受表現,并會因此產生暴躁、多動甚至出現攻擊行為等。如果禁止孩子吃這些食物,就可以改善孩子暴躁等問題。我趕緊跟家長解釋:“正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非自閉癥(孤獨癥)的特有現象,自閉癥(孤獨癥)兒童中代謝異常比例偏高,但絕對不是全部。”進退維艱的情景一打開各個自閉癥(孤獨癥)康復機構的網站,五花八門的治療法就印入眼簾,螯合(排毒)療法、顱骶骨治療、鼠因子針、而且每一種都附有大幅改善,甚至被“治愈”兒童的故事,然而“希望”的背后,卻是一個又一個悲劇的源頭。只要聽說有一個孩子進行某種速效療法得到了神奇的進步,家長們就會像飛蛾一般奮不顧身撲火,一位媽媽說:“每次聽說某種方法對孩子有效,你就會忍不住去試,因為你會覺得,如果不趕快嘗試任何可能的幫助,你就是一個不盡職的父母。”而事實上某些個案的研究,往往只能是一個純粹的,可能引發(fā)更多科學研究的成果。只有那些嚴格的,有眾多參與者的,隨機對照臨床試驗結果才能作為評價某個治療方法是否有效的證據。美國*標準項目認證的14種有效的自閉癥(孤獨癥)干預手段美國*標準項目是什么呢?它是由美國自閉癥(孤獨癥)家中心提出的,旨在為教育工作者、家長、從業(yè)者和組織提供信息和資源,讓他們能夠明智地選擇有效的干預措施。在2015年世界自閉癥關注日這天,美國*標準項目根據2007年至2012年在該領域進行的研究,發(fā)布了關于自閉癥(孤獨癥)干預手段的新評論和分析。在針對22歲以下的兒童和青少年的干預方法中,有14個已經經過深入研究,并具備足夠的證據證明其有效的成熟方法:●關鍵反應訓練(Pivotal Response Training)●行為干預( )●認知行為干預(Cognitive Package)●兒童綜合行為療法( Treatment for Young Children )●語言訓練(表達) Language Training- ●示范法(Modeling)●自然情境教學法(Natural Teaching )●家長培訓(Parent Training)●同儕(同伴)訓練法(Peer Training Package )●時間表(Schedules)●腳本法(Scripting)●自我管理法(Self-)●社會技能訓練(Social Skills Package )●以故事為基礎的干預(Story-based )關鍵反應訓練PRT下面想與家長們重點講PRT這項干預手段。相信經常關注我文章的家長對于PRT這個術語一定不陌生,在我們的課堂中常常用到。PRT的理論基礎是ABA, (相關閱讀:為什么我們一直強調ABA?)在二十幾年的實踐中,PRT 又汲取了發(fā)展心理學、認知心理學和情景教育方法的有關內容,它更強調孩子的興趣和教學環(huán)境的情景化。PRT的課堂上,老師帶著孩子從一對一的小房間里逐步發(fā)展到各種日常環(huán)境的活動中,也使用一些經過實證研究的動機教學流程,比如“讓孩子選擇”,“任務輪換”,“交替難易任務”,“獎勵嘗試”,“使用自然強化”等。例如我們在教孩子語言的時候,設置障礙“逼”孩子表達需求。孩子想要玩具車,將玩具車放在高一點,孩子拿不到的地方,當孩子指著玩具車或者看向它的時候,我們會輔助孩子說“車”,直到孩子能自己說出來。對孩子表達要求也是循序漸進哦,比如“車”-“玩車”-“我想玩車”。在適當的自然情景下捕捉機會。比如下課了孩子想出去,走到門前打不開門時,老師就會及時輔助孩子說“開門”或“幫忙開門”,這是一個表達愿望、要求的機會。所以我常常跟家長說:“我們的孩子從踏入中心到離開中心,他們無時無刻都在接受著訓練”。另外PRT有一個非常有意思的環(huán)節(jié)——自然的強化物。例如孩子想要車,當他完成“我想要車”這個表達的時候,直接給他車,而不是獎勵他一顆糖果。這樣孩子就可以明確建立起兩者之間的關系,原來當我表達了需求的時候就可以得到想要的東西了。PRT不僅適用于語言教學,還可以適用于其他領域,例如:社交、共同注意、認知等。PRT認為:只要訓練了自閉癥(孤獨癥)孩子的關鍵領域,其它的領域就會自然發(fā)展。我在從事這個行業(yè)近三十年,幾乎每隔一段時間就會有令人驚奇的東西出來,那宣傳的療效是如此有誘惑,面對這五花八門的治療方法,本來就不擅長科學研究的家長們選擇一個治療方法,并評估該方法的安全性,實在太難了。今天與大家分享這篇文章,就是希望父母們找到合適的干預手段,真正幫助到孩子,愿我們的孩子都能安全、健康、快樂地成長。 a
2.清華爸爸分享三個自閉癥兒子的干預秘籍!
本文經美國華盛頓*特殊教育博士、國際認證行為分析師BCBA曾松添修訂審核后發(fā)布。前段時間,我們分享了《清華爸爸給三個自閉癥孩子設計的20款居家游戲,果斷收藏!》。文中介紹的清華爸爸老詹有三個兒子:大兒子今年24歲,正在讀*,他是在弟弟們被診斷自閉癥后才被發(fā)現也是譜系的;二兒子小寶今年7歲,2歲時被診斷自閉障礙,他被診斷那一年老三陽陽剛剛出生。小寶除了有自閉譜系障礙,還伴有永久性的聽力損傷;小兒子陽陽今年5歲,他也是在2歲多被診斷的。老二被診斷自閉癥后,老詹就開始帶著孩子干預,這一堅持就是五年。現在,小寶和陽陽已經正常上學,并且在學校里表現很好,中英雙語交流都沒有障礙。老詹現在從事自閉癥公益活動,除了帶二兒子和小兒子,還會免費幫助訓練其他的低功能自閉癥孩子,圖片中最小的那個孩子就是一個。他希望通過公益的方式,證明自己對自閉癥干預的方法是有效的。今天我們就來分享老詹在給孩子干預中的心得。1.目光交流和聽從指令是基礎自閉癥核心障礙是社交障礙,而什么會影響社交呢?老詹認為主要是兩個方面:目光交流和聽從指令。人和人之間目光交流是天生的,然而很多自閉癥孩子缺乏這個功能,需要幫助建立。有了眼神對視,才能更好地發(fā)展跟人的關系。互動的另一個更重要的方面就是聽從指令,只有能聽進去、聽懂別人的話,才能回應,這樣一來一去就形成了社交。所以,訓練孩子的社交可以從這兩個方面著手。2.高強度高密度訓練形成條件反射我們都知道,自閉譜系障礙的是神經系統(tǒng)出了問題。老詹認為,神經系統(tǒng)障礙想要克服,就需要高強度高密度的訓練直至形成條件反射。用同樣是神經系統(tǒng)不同,而表現不同的左撇子和右撇子舉個例子,有沒有什么藥物可以讓左撇子一吃就變成右撇子呢?并沒有!想要讓左撇子習慣用右手,只有通過大量的右手訓練,直至可以習慣用右手,比如自然而然地用右手拿起筆寫字。對于自閉癥孩子來說,也是一樣的道理,針對他們的薄弱點,高強度高密度的訓練,各個突破。比如,孩子眼神交流不好,就通過傳球,擊掌等不斷的捕捉眼神,每天至少進行150次,堅持1年就會有效果。老詹回憶說,小寶喜歡玩小汽車,在最初訓練兒子的眼神時,自己會跟小寶面對面坐下來,然后把所有的小汽車都拿走,然后引導著小寶看自己。小寶看一眼,給他一輛小汽車;再看一眼,再給他一輛;再看一眼,再給一輛……就這樣從剛開始一天只有幾次目光接觸變成十幾次,再變成幾十次,上百次……現在,小寶已經形成習慣,有時候老詹跟他說話看向別處,小寶會立刻說:看著我,看著我說話。3.不要被孩子認知迷惑在跟很多自閉癥家庭聊天時,老詹發(fā)現,很多時候大人們常常用認知水平來判斷孩子情況是否嚴重,而這樣導致的后果就是,很多高智商的孩子被忽視了。老詹用小寶和陽陽舉例。陽陽的認知非常強,談起太空、宇宙、地理等話題更是滔滔不絕,相比之下,年齡較大的小寶就弱很多。可是,當老詹給孩子們講有故事情節(jié)的繪本時,陽陽做不了幾分鐘就會跑開。還有在孩子們相互玩耍時,陽陽也會顯得格格不入。比如,小寶說:我是小松鼠。陽陽絕對不會回應一個動物名稱,而是說:我是火山。所以,在自閉癥核心癥狀社交障礙方面,需要更多訓練的,其實是陽陽。4.分辨孩子的理解和表達語言是社交一個很重要的方面,而很多自閉癥孩子都存在語言問題。小寶有永久性聽力損傷,他的發(fā)音就非常不標準。舉個例子,小寶對“生日蛋糕”這四個字,發(fā)出的音是“嘰嘰喳喳”。然而,當爸爸指著生日蛋糕發(fā)出“嘰嘰喳喳”時,小寶會拼命的搖頭,喊:不是,不是,不是……這樣來看,小寶是明白理解“生日蛋糕”的,只是發(fā)不出這個音。所以,爸爸要做的就是大量重復,讓他學會發(fā)音。老詹想借此告訴各位家長,當孩子語言出現問題時,判斷是什么原因造成的很重要,分析原因才能更好的找到解決辦法。5.儀式感很重要培養(yǎng)孩子的社交技巧,生活中的儀式感很重要。老詹講,為了給孩子們做好榜樣,他們家庭成員之間講話,也會把:“謝謝”,“再見”,“請”等禮貌用語常掛在嘴邊。同時,他帶著孩子們外出時,不管認識不認識的人,只要照面碰到了,都會要求孩子們打招呼,問好。還有,每天在接孩子們放學時,也會要求孩子給自己一個大大的擁抱。這些小小的儀式感,都能幫助孩子一點一點的學習社交。6.多運動,有好處自閉癥孩子的很多伴隨癥狀都可以通過運動來改善,比如協(xié)調力、精細力、平衡力、團隊合作等。所以,在陪孩子的過程中,老詹加入了很多運動游戲:踢球、跑步、游泳、跳躍……在陪陽陽和小寶運動的過程中,老詹還會融入目光交流、聽從指令訓練,很大程度上也有益于孩子的核心癥狀。每天運動一小時,健康工作五十年,幸福生活一輩子。運動帶給一個人的改善是方方面面的,別猶豫,帶著孩子一起動起來就對了!7.先揚長克短,再揚長避短很多家長都有這樣的疑惑,在培養(yǎng)自閉癥孩子時,該揚長克短還是揚長避短?老詹認為,應該先補短,再避短。在孩子小的時候,家長一定要幫助孩子補短,讓他們能夠有基本的獨立生活的能力。在這個基礎上,再揚長避短。比如,選擇自己喜歡的專業(yè),從事自己擅長的職業(yè)等。8.警惕治愈自閉癥的各種療法老詹坦言,在陪孩子干預的這些年,自己也踩過很多坑,其中之一就是忍不住嘗試各種可以治療自閉癥的方法。舉個例子,有段時間,他們給小寶嘗試電磁療法,這個方法通過一些設備,可以在屏幕上顯示出孩子的腦電波。從而能夠清晰地看到大腦哪里活躍,哪里不活躍。然后再給小寶不同的刺激,觀察什么樣的活動可以讓不活躍的腦電波變得活躍。這種方法乍一聽感覺很有道理,但細細觀察就會發(fā)現,其實準確率很低,因為顯示出來的信號非常不穩(wěn)定,而且很容易受到干擾。老詹還透露,他曾被一位自閉癥孩子的爸爸悄悄地拉入一個秘密群,群內宣揚的是某種生物療法,很多人紛紛高呼孩子服藥后癥狀好轉,比如孩子睡眠改善啦;腸胃變好啦;不哭不鬧啦……在此,老詹提醒各位家長,一定要分清楚自閉癥的核心和非核心!自閉癥的核心是社交,其他伴隨的腸胃,睡眠,敏感問題等普通孩子也會有,千萬不要因為這些癥狀改善就認為自閉癥治愈了。9.家長在干預中的重要性我們前面提到孩子需要高強度高密度的訓練,在干預量足夠大時才能帶來質的改變。跟孩子待在一起時間最長的人是誰?毫無疑問,是家長!老詹回憶道,小寶在1歲半以前還會叫爸爸媽媽,后面突然出現倒退,一個字都不會講了。于是,一家人重新開始教他講話,每天不斷地重復:媽媽,媽媽,媽媽……終于,小寶學會了叫“媽媽”!然而,還沒來得及激動,一盆冷水就潑了下來,小寶不管看見誰,都只會喊“媽媽”。于是,家人又開始教小寶發(fā)“爸爸”的音。但是小寶學會“爸爸”后,媽媽又不會了,見誰都是爸爸!一家人商量后決定,每個人充當自己的角色,繼續(xù)教!媽媽教“媽媽”,爸爸教“爸爸”,外婆教“外婆”,不知道重復了多少次,小寶終于一個詞一個詞都學會了……除了家長,誰能夠做到這樣?所以,想要讓孩子取得進步,我們除了要問:好的訓練師去哪找?更應該想:自己可以做些什么!10對孩子未來的思考父母之愛子,則為之計深遠。譜系孩子的未來,永遠都是父母最關心的事。老詹認為,作為家長,我們要在心態(tài)上樂觀,在行動上積極,幫助孩子建立好基本的自理能力,剩下的路讓自己走。自閉癥孩子有自己獨特的優(yōu)勢,比如可以沉浸在一個事件中很久很久,這項特異功能普通人想要做到,還要專門訓練呢!世界這么大,只要有了基本的能力,譜系孩子也能找到自己的一席之地。用職業(yè)舉例,有需要很強社交能力的,比如銷售;也有獨自就可以的,比如程序員……所以,與其擔憂未來,不如抓住當下!?專家點評文 | 曾松添博士美國華盛頓*特殊教育博士國際認證行為分析師BCBA大米和小米教學總監(jiān)這位資深家長的正能量分享實在是太難得了!這十點經驗希望每位家長都能記下來,早期干預沒有特效藥和捷徑,靠的是“量變引起質變”,只有基于孩子的問題點,營造大量的學習機會,才能實現氣質的改變。例如,文中提到的儀式感,刻意示范和大量密集鍛煉孩子基本的禮儀,讓孩子懂禮貌,意識到他人的存在,這樣彬彬有禮的孩子別人起碼不會討厭,就會形成一種社交氣場和氣質。采訪中,老詹還告訴大米和小米的編輯,他的前妻是北大醫(yī)精神科博士,畢業(yè)論文就是關于自閉癥的。前妻很早就判斷,老詹是典型的阿斯伯格。作為一名成年才被發(fā)現的阿斯伯格,老詹在成長過程中有什么困擾?是什么改變了他?他的婚姻是怎樣的?下一期,我們專程分享老詹的故事。-END-作者|夏天 編輯|當當 主編|潘采夫
3.自閉癥兒童早期干預的方法有哪些?
西醫(yī)界很多研究人員懷疑自閉癥的病因是由基因控制,再由環(huán)境因素觸發(fā)。環(huán)境因素所扮演的角色仍未有定論,研究人員發(fā)現了七個經常出現在自閉癥病人的基因組。 目前一般認為其常見的病因及影響因素包括遺傳、腦器質性病變、社會心理因素等。西醫(yī)的治療,現比較統(tǒng)一的觀點認為關鍵在于早期發(fā)現、早期干預,通過行為干預和特殊教育訓練等方法,來提高他們在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力。臨床上具體干預方法有行為干預、結構化教育、語言訓練等。 中醫(yī)對于自閉癥的病因,認為屬于腎虛、先天不足的范疇,診斷上主要通過望聞問切、八綱辨證來實現對具體患者的因人而宜的辨證施治,治療方法一般為推拿、按摩、針灸、中藥等。 癥狀類型 1.社會交流障礙 這是孤獨癥患兒面臨的*問題。他們對周圍的事物漠不關心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達自己的情緒和感受。孤獨癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind),他們似乎認為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒有什么區(qū)別。即他們通常認為自己的感覺就是別人的感覺,但這并不意味著他們沒有感情。 2.缺乏學習與模仿的能力 “模仿”是孩子學習的最重要工具,孩子就是通過模仿學習說話,學習運用無聲的身體語言、手勢和表情進行溝通的。但是孤獨癥患兒不懂得模仿。 3.語言障礙突出 大多數患兒言語很少,甚至嚴重者終身不語。即便有的患兒會說話,也寧愿用手勢來代替語言,或者只會機械地模仿別人的語言,并且常常分不清你我。 4.興趣狹窄,行為刻板,對環(huán)境要求嚴格,不容許有絲毫改變 患兒通常會較長時間地專注于某種或某幾種游戲,經常重復一些固定刻板的動作,甚至有自殘行為。 5.大多智力發(fā)育落后或不均衡 70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現為對音樂、美術等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費解的是,即便患兒能毫不費力地閱讀或背誦,但他無法用他掌握的語言與人正常交流。 6.多數患兒存在感覺異常的問題 比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼,或者痛覺遲鈍等等。 x詳細的去百度百科
4.自閉癥兒童的行為干預的含義
兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種較為嚴重的發(fā)育障礙性疾病。該病男女發(fā)病率差異顯著,在我國男女患病率比例為6-9:1。其主要癥狀為: 1.社會交流障礙一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等。 2.語言交流障礙語言發(fā)育落后,或者在正常語言發(fā)育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質。 3.重復刻板行為。 4.智力異常70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數患兒記憶力較好,尤其是在機械記憶方面。 5.感覺異常表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。 6.其他常見行為包括多動、注意力分散、發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。 自閉癥(又稱孤獨癥)的詳細表現: (1)孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。 即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現期待要抱起的姿勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺乏社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯系而只是一個動作,或者說只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內容和目的。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發(fā)生什么事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。 (2)言語障礙十分突出。 大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小,很低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來代替他自己。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續(xù)至5~6歲或更久。 (3)興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環(huán)境維持不變。 孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環(huán)境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。 (4)大多智力發(fā)育落后及不均衡。 多數智力發(fā)育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。 自閉癥(孤獨癥)應早期治療: 一般說來,孤獨癥患兒的預后好壞與發(fā)現疾病苗頭早晚、疾病嚴重程度、早期言語發(fā)育情況、認知功能、是否伴有其它疾病、是否用藥、是否訓練等多種因素有關。 心理學研究發(fā)現,孤獨癥的實質的損害是認知障礙,表現在早期的分享性注意和扮演行為上。分享性注意是指與他人共同分享對某種事物的興趣,當孤獨癥面對一種物品時不是與他人分享興趣,而是要得到它,這種障礙是孤獨癥的早期癥狀之一。就象在前面*部分中講到的那樣,不會進行扮演性游戲也是孤獨癥的早期表現之一。如果能發(fā)現早期癥狀,進行早期診斷、早期治療無疑會對預后產生積極而有效的影響。 孤獨癥患兒沒有獨立交往的能力,不會根據環(huán)境要求改變自己的行為方式來適應環(huán)境,這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。伴有嚴重智力低下者,無任何言語功能、無法克制和難以治療的尖叫、自傷等行為持續(xù)存在,直接威脅著生存,給教育和干預帶來障礙,作為家長,是很容易辨認出孩子的這些異常的。 一部分患兒到青春期以后癥狀可有改善,古怪刻板的行為減少,社會交往和適應社會的能力或多或少地提高。但仍表現為與人交往困難,獨來獨往,回避他人;在不涉及社交能力時,也能干好某些簡單、機械的事情。 早期或在確診為孤獨癥之前已有較好的語言或言語功能者預后較好。盡管疾病本身使他們發(fā)展語言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎,使用藥物效果比較好。 觀察到高功能水平孤獨癥預后較低功能水平為好,報道16名6歲以下,IQ大于65的孤獨癥患兒,有半數可完成*學業(yè),能獨立生活。即使是高功能水平孤獨癥兒童,其業(yè)余活動面或活動內容也是有限制的,不會做建設性的決策或提建設性意見。 伴有其它疾病者如嚴重先天性心臟病、癲癇、肝腎損害、結節(jié)性硬化等預后較差,伴有聽力受損、特殊生活技能問題者預后較差。 自閉癥(又稱孤獨癥)的類型 1.無語言:通常會被認為聽力有問題或是失語癥 2.立即仿說:有變化的仿說被視為自閉癥兒童表達溝通的意圖,而沒有彈性的仿說多半不具有溝通意圖。 3.延宕仿:在一段時間之后喋喋不休的重復某些字、成語、句子、整首詩或是歌曲,同樣也會有溝通性或是非溝通性之分,而這種行為通常和情境、壓力有所聯系。 4.說話不帶感情:只是在告訴你,而不是和你談話,也沒有一般人說話時一問一答、一來一往的特性。 5.無法掌握音調、音量:說話時有如木偶一般,十分機械化,無法通過語音的音調、節(jié)奏、抑揚頓挫來表現情緒或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。 6.字義無法變化:如學校和校正,不能分辨其讀音。 7.代名詞反轉:“你”、“我”、“他”等代名詞有混淆的現象。 8.不清楚肯定與否定的概念:常使用“不”,而較少使用甚至不會使用“是”或“好”。 9.文法結構不成熟:會使用自己的語言,通常只有常跟他接觸的人才了解其語言所隱藏的涵義。 10.很少發(fā)問:除了強迫性的行為表現外,他們很少會提出問題來發(fā)問。 11.固著性:不管情境的變化,重復的念著某句話。 12.不會使用因果性的語言:如因為、所以、因此、如果等詞匯。 為何單純訓練對自閉癥效果不明顯 目前國內外許多人認為,治療自閉癥*有效的方式是訓練。把它歸結到教育問題。 單純由教育界人士來對自閉癥進行行為訓練,以期望能達到正常人的行為標準,回歸社會。雖然有大批的社會教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望的。其中關鍵原因是他們還沒有真正認識自閉癥。更為荒謬的是提出了:“連小貓小狗都能訓練,人為何不能訓練?”的理論。在此理論指導下對病兒進行大體力的強化訓練。不但沒有達到預期效果,反而產生了許多負作用。有一句*成語最恰當形容了此種做法,那就是“拔苗助長”。 單純依靠大體力強化訓練的做法是錯誤,它誤導我們走向另一個極端。所以我們要區(qū)別對待訓練問題,即看?
5.自閉癥孩子經過系統(tǒng)干預后,長大后會是什么樣?
孩子被診斷為自閉癥,家長一般首先關注的是孩子可以康復嗎?康復的效果怎么樣? 為了讓家長了解孩子的康復現狀,小鈴鐺今天給大家講解一下國內自閉癥的康復現狀。 首先,家長應明白的一件事:自閉癥是永遠不可能康復和正常孩子一樣的。 即使智力,自理能力正常,可能都會有一些異常的行為,比如,一直盯著旋轉的東西看,這是一些自閉癥孩子的刻板行為,很難替換改善。 至于康復現狀,小鈴鐺覺得要以自閉癥的輕重程度以及進行康復時間的早晚進行區(qū)分。重度自閉癥的預后 先來給大家講解一下重度自閉癥的康復現狀,不干預的話大部分重度自閉癥情況都差不多,終生需要家里人照顧,甚至連生活自理能力都沒有。 家長如若不相信,大可以去特殊學校去看看,很多青春期的自閉癥小孩,也不會說話,認知能力只相當于3歲小孩,甚至比不上。 而重度自閉癥進行干預的話,可能認知能力會有提升,但是說話、社交功能肯定是比較差的。 所以,對于他們的干預目標,不可設定過高,家長和老師應該著重訓練孩子的生活自理能力。輕度自閉癥的預后 接下來,重點給大家講講輕度自閉及高功能自閉孩子經過系統(tǒng)干預會達到什么程度。 先給大家說一組數據: 18年4月CDC(疾病預防控制中心)*統(tǒng)計結果,美國自閉癥兒童的比例提高到了1/59。 很恐怖的數據吧,上升的原因是什么,有一個共識是:不是因為患病孩子越來越多,而是診斷在擴大。 也就是說那些癥狀較輕、灰色地帶的孩子越來越多的被歸為自閉癥。 這些孩子在以前可能會被診斷為精神發(fā)育遲滯、社交障礙、發(fā)育遲緩、語言發(fā)育障礙等等,現在都歸到自閉癥了。 所以同樣的問題就有了不同的答案,由于現在更多的輕度孩子納入診斷,這些孩子經過早期干預,在成年后能夠混在普通人群里的比例大大提高了。 我所在家長群,有很多比較用心的家長,孩子在3周歲以內的,即使有一些看起來程度比較嚴重的。 經過家長的努力,一兩年后,有的甚至幾個月以后就達到了“潛伏”、“摘帽”的水平,能夠和普通孩子在一起學習、生活和融合。 這些孩子,以后大概率就是普通孩子,也許會有一些輕微的特質的表現,比如內向、敏感、不擅長和人打交道、有些許刻板動作等等,但是更多的表現為“個性”而不是“障礙”。 所以早期干預如此重要,以至于同樣程度的孩子,從2周歲開始干預的和從4周歲開始干預的,預后就是完全不一樣。 如果家長不重視,在幼兒園里混混,期待他自然成長,有賭博和僥幸的心理,等到了*,發(fā)現無法適應,甚至被勸退,再去想到要干預,就晚了,等于耽誤了孩子一生。
6.自閉癥干預要花多少錢(含本人花費明細和三套預算方案)
先放上我兒子診斷治療全程的詳細花費流水記錄:1、診斷:1.5萬,2014年9月,*次從江蘇無錫*次去廣州中山三院鄒小兵教授處診斷,交通+酒店住宿+診療+相關費用=1萬;南京腦科醫(yī)院在柯小燕處花費1千;其余幾次在無錫當地排查各種醫(yī)學診斷大約4千(醫(yī)生建議做基因檢測未做)。這么多年我回頭再看,這部分錢屬于花多了,只要花一兩千在當地三甲醫(yī)院診斷即可(對部分數據待排查基因檢測的,建議查,費用大約6000-10000,看家庭樣本采集量)。2、買書:1萬元左右,主要是淘寶、京東、當當、亞馬遜等;孩子用書在超市和書店購買較多。(我買的過量,很多書或有質量問題或者翻譯晦澀,建議只看我回答里的推薦書單,大部分書籍借閱或者群內低價買二手的即可,即使新書最多花費一兩千元就差不多了)3、家長培訓班+康復:5個半月,學費+房租+交通+生活費,5萬。單純的學費部分大概2萬元。4、專題講座:1萬,我聽過最貴的最值的講座培訓為9天一個體系的3800元,目標課程1200元;家長技能復訓3000;情緒專題課500元/場*3場,還聽過融合、游戲、感統(tǒng)等小專題課約100-200元/場。由于許多課程需要反復聽才能吸收,包括一定的家庭入戶指導,我是通過志愿者發(fā)起組織家長學習,獲得反復學習和線下個別指導的機會;另外我還在當地發(fā)起組織了一批老家長和專業(yè)老師為密切聯系的咨詢團隊,不同時期幫助我修正家庭干預計劃,整個過程中許多孩子一并得到個別指導服務,真正達到抱團學習的效果。5、瘋玩、重復性感統(tǒng)游戲測評等5千左右。沒產生太多實際結果。值得參考的主流評估工具有:PEP3、VB-MAPP、ABALLS-R、視聽動學習能力、入學成熟度等,有條件的家庭任選一項半年到一年做一次足矣,我自己當年測評大約半年一次每次費用大約500元,昂貴的測評均不做但會花精力研究測評工具涉及的技能與缺陷障礙具體項目,會借用測評思路觀察、測試孩子隨時做出教學目標的升降調整,參照評估模型對干預計劃進行調整。對于精力充足學習能力強的家長可以重點學習VB-MAPP、ABALLS-R兩項評估工具涉及的相關技能領域,幫助自己更有效制定家庭干預方案。不推薦昂貴測評,不推薦頻繁評估,孩子的進步源自積極教導而不是頻繁測評,測評是為了更好的指導教而已。總結:我全程累積花費9萬左右。如果把冤枉錢去掉,大概六七萬左右,但當年網絡資訊不發(fā)達,在線內容較少,但另一方面,康復干預費用比今天要低。所以大家參考即可。我的密集花錢期為診斷*年;密集家庭干預時間為孩子學齡前長達3年時間,期間專題學習除了保持就近、高性價比專題學習外,我多通過組織周邊家長一起學習的方式,獲得志愿者學習機會,同時也會參加很多公益分享,獲得其它老家長的寶貴分享。我孩子的診斷經歷參見其他兩篇文章:堅果超人:自閉癥診斷一定要看名醫(yī)嗎(親身經歷記錄)堅果超人:普通三甲醫(yī)院是怎樣診斷自閉癥的(親身經歷)我閱讀過和推薦的書籍參見這篇文章:求推薦自閉癥治療的書籍?二、下面我介紹三種不同條件的家庭的預算方案。提供給大家參考。 我生活中認識菜場賣菜的普通人將自己的自閉癥孩子帶好,也認識高知教授通過自己的學術能力改善了伴隨大面積語音障礙的譜系障礙孩子。各階層都會有最適合自己同時也不是那么完美的方案。條件既包括經濟條件,但也包括學習能力,以及時間資源。三個方面考慮方案一是標準版:基于普通家庭,預算10-15萬。方案二是低預算版本:基于較為困難的家庭,預算1萬以內。方案三是優(yōu)預算版本:基于經濟基礎較好的家庭,預算40-50萬。方案一:標準版預算:10-15萬元時間較充裕、有學習能力、中等經濟基礎的版本這是在我自己的花費預算基礎上的改良版建議方案,把家長自己學習快速成熟當干預主要矛盾,往往是投入產出比*的,畢竟這個階段我們家長的學習效率比孩子高很多。而且家長成熟后可以一勞永逸,長期有效陪伴孩子。我總計花費9萬左右,在圈內家長里屬于總支出很少的,我提倡每個家庭的父母都深度參與學習,成為學習成長型專業(yè)父母,尤其是現在在線學習資源非常豐富花費預算可以更集約。但是,我不提倡所有家庭的父母都全職,由媽媽主力承擔孩子所有康復課程。媽媽全職固然省錢,效果好,但是我全力承擔兒子康復重任毫無喘息機會,在給兒子上完一年一對一,一年一對多集體課后,心神力被極度消耗的內傷迄今還在療愈。其實,我雖然沒有購買機構服務,但非常渴望部分康復借助外力,苦于當時我在二寶的孕期,經不住路上折騰,加上家周邊沒有找到合適的特教資源,所以只能長期超負荷透支精力,這是非常傷害我們父母作為持久戰(zhàn)中最寶貴的戰(zhàn)略資源元氣的。*方式是在我居家干預基礎上+部分干預外包,互相補充。建議把我自己亂花的幾萬塊冤枉錢,節(jié)約出來購買服務,再結合家庭康復,這樣既高效又能保障大人有良好的調整休息時間,有利于持久作戰(zhàn)。方案二,低預算版本可能有人認為這個方案不能*的改善孩子的現狀。我認為列舉這一項非常必要。因為我見過太多困難的家庭。這么多年我明白,世上有很多家庭比我經濟條件好。但同時也不是每一個家庭都一定有我的條件(雖然我也并不是有很好的經濟條件),比如她可能為了生存沒有時間,或者沒有太強的學習能力。我無權站在我的角度評價每個家庭的選擇(包括有些自閉癥孩子被放棄,可能耽于生存沒有精力、沒有經濟條件、沒有學習能力、沒有資源......)。所以,我在這里列舉一項幾乎沒有太多花費的預算方案,強烈建議這些負擔重的家庭好好注意一下,因為“盡量干預,孩子得到了改善,至少可以減輕看護負擔,以后有可能進福利院。否則成年以后的自閉癥,可能成為你一生沉重的負擔,你一輩子都將耗費大力氣伺候照料他”。方案三:經濟基礎較好的方案本方案基于我好朋友兼鄰居的康復方案,在其基礎上優(yōu)化。她經濟條件較好,同時自身具有超強學習能力和實干精神。她孩子比我小一周歲,剛確診2個禮拜認識了我。她憑借自己科研工作者的優(yōu)勢,在全球論文平臺上學習論文,確定ABA干預方向,認識我時我正好在機構學習家長班,她和我初次碰面短暫交流后果斷推翻原定學習計劃和我一同參與學習。由于學習期間她還在工作崗,所以來回奔波比較頻繁家人支持力度更大,同時段內花費比我高。學成后她繼續(xù)回歸工作崗位,孩子就讀于當地殘聯定點康復機構免費康復,所有課余時間自己積極加入家庭康復,加上孩子伴隨嚴重語言障礙她又外聘了專業(yè)矯音老師個訓課,同時自己深度學習矯音理論和實操,幾年打磨同時幫助了周邊多個語音障礙孩子,最終成為領域內專家。為了追求更高效,她在兒子大班一整年時,去*大機構憑借智慧團結*的教師團隊集中康復孩子一年,同時還把孩子社會性極好的表妹帶在身邊深度陪同康復一年,如今孩子普小3年級語音矯正非常成功,各種能力穩(wěn)定進步,游泳比賽全市名列前茅。這是在經濟能力范圍允許內、家長時間不夠寬裕的*方案。特別注意:能力范圍內專業(yè)的診斷、評估和服務必然好;但無論家庭經濟條件如何,我都強烈反對重復就診、重復評估和為康復長期異地家庭分離。即便家庭經濟條件十分雄厚,孩子外出康復不宜超過兩年,盡早回歸正常生活對于孩子和家庭都非常重要。我身邊經濟條件相對好的我就見過花幾年時間看遍*各大名醫(yī),覺得不可靠又帶孩子去臺灣、美國找醫(yī)生診斷;國內口碑不錯的各種機構都去泡了一輪,仍然覺得水平一般,所以臺灣和香港比較有名的市場流量高的老師都去測評了一輪,花費無數。為了孩子花費幾百萬甚至上千萬的,我相信大有家庭如此,如果在這個過程中家長吸收這些優(yōu)質資源自身快速成熟起來那當然無可厚非。但是花盡家財父母和孩子都還是毛坯狀態(tài)就太虧了,恰恰這種心痛的案例我又實在看過多例!再重申一遍我的觀點:無論家庭條件多好,反對一切沒必要的重復診斷、評估,孩子需要的是腳踏實地的康復和盡早回歸有支持的正常生活。三、無論哪種經濟條件,或者時間條件、學習能力,我明確不推薦的有:1、反復找名醫(yī)診斷;2、專程去海外、臺灣或香港診斷;3、反復找*老師評估;4、孩子康復過分依賴外力;5、康復方案過于偏、窄;6、父母沒有深度參與的干預;7、長期遠赴異地康復孩子;8、孩子長期脫離正常生活環(huán)境;9、為孩子康復干預傾家蕩產不計后果;10、嘗試沒有循證的危險或者無效治療。因此,自閉癥家庭康復干預原則是:家庭康復需不遺余力,同時量力而行。附注1、普惠定點補貼康復機構:1)縣級以上城市,一般都有殘聯補貼的定點康復機構,憑借醫(yī)院初診證明(沒有確診,疑似也可以)到孩子戶口所在地社區(qū)或者殘聯*進行申請:2)少部分地區(qū)必須憑借孩子辦理的殘疾證才能申請定點康復。3)一般需要排隊,周期視當地情況而定。4)各地一般0-6歲免費,7-14歲補貼部分,14歲后少量補貼或者不補貼(少部分城市已開始試點18歲前特殊教育全部免費)。5)沒有對口定點機構的地區(qū),可以憑正規(guī)機構發(fā)票按當地規(guī)定額度報銷;有定點康復機構的城市,補貼直接打到對應機構賬戶,補貼外額度需要家長自理;6)各個城市補貼額度差異很大,目前深圳、無錫等城市的補貼力度處于*前列。我糾結了多年,才給兒子辦的殘疾證。只要心理上接納,其實是非常有必要的。2、醫(yī)院康復:到社保所屬城市的三甲醫(yī)院進行康復,可按照規(guī)定享受一定醫(yī)保報銷。廣州中山三院、北京六院、南京腦科醫(yī)院均有針對家長學習的短期培訓班,適合新家長初階掃盲(均自費);也有針對孩子的早期康復干預。醫(yī)院康復費用視選擇課程數量和周期而定。從師資和康復強度上講,醫(yī)院康復只適合短期過渡。家長務必尋找更專業(yè)、更系統(tǒng)化培訓孩子和家長的機構短期強化學習后,盡早回歸正常生活環(huán)境中,幫助孩子整合以家庭為圓心的周邊資源,包括周邊特教、普教、家長組織等各種資源,幫助孩子開啟融合之路。切忌:非公立醫(yī)院的各種治療和康復,家長需仔細甄別慎入。3、特教機構為了避免不必要的麻煩和打廣告之嫌,我就不提名字了。舉幾個例子,主要是為了讓家長們對有多大的支出有一個直觀感受。*最早的自閉癥康復機構,目前11周一期的家長培訓班學費17500元/期,青少部學生培訓3600元/月(原價9500元/月,通過自籌資金為家長減負;8周教師培訓班8000元/人·期)。**的自閉自閉癥康復機構,常規(guī)學費7000-8580元/人·月(不同班型學費差異),8天家長培訓班6000元/人。這兩家老牌機構我也曾經全部通過官方網站報名,但是平均需要排隊兩年左右。輪到我時,我已經成熟孩子也融合中,我就沒有去。我當時另尋了一家地方性機構,5個半月所有花費大約5 萬元(我參加的11周一期家培班當時9800元/期,現在15000元/期)。如今,外出學習學費、租房、生活費、交通費等平均花費約1萬-1.5萬/月,如果家長加一對一個訓課,月均過2萬花費也常見。4、連鎖型機構:有*連鎖的幾家,現在每個城市都有至少一所到多所特殊教育康復機構,這些機構普遍收費按照老師星級從200-大幾百甚至上千/節(jié)課不等,個性化更強,各家機構擅長的特色課程也不盡相同,家長月均消費2-3萬的大有人在,甚至月花大幾萬上十萬的家長也有。這類機構選擇與否、選多少課量、幾星老師,完全由家長根據家庭實際情況而定。
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